Дівчина з рідкісним захворюванням - системний червоний вовчак - допомагає лікарям і пацієнтам знаходити одне одного.

Познайомитись з цією дівчиною я хотіла давно, адже її історія не лише вражає, а й дуже мотивує. Карина Семенова - маркетолог, допомагає лікарям вести персональні блоги у соцмережах. Вона і сама зіштовхнулася з рідкісним захворюванням, тому не з чуток знає, як важко знайти хорошого лікаря.

Карина - родом з Донецької області, але ще студенткою вийшла заміж і переїхала до Львова. У 17 років працювала на місцевому телебаченні кореспондентом, редактором служби новин і диктором. Після переїзду до Львова зрозуміла, що російськомовному журналістові у 2005 році знайти роботу складно. Походила на співбесіди і пішла рекламувати йогурти у супермаркет. «Мене помітила керівник рекламного агентства і взяла на роботу, - розповіла дівчина. - Там працювала 10 років на різних посадах. Вчилась у Харкові, жила у Львові, багато відряджень, поїздки до батьків на Донбас. Організм не витримав і дав збій. Фізичний ресурс вичерпався, і у 2008 році мені діагностували СЧВ - системний червоний вовчак - аутоімунне захворювання, під час якого імунітет дає збій і атакує клітини власного організму».

- Як вам вдалося не опустити руки?

- Спочатку був шок, потім стадія заперечення. «Ні! У мене такого бути не може! В Інтернеті написано, що нирки відмовляють, люди помирають, а я ж живу!». 11 років тому не всі знали, як з цим боротись. На стаціонарі Львівського медінституту до мене водили студентів, щоб показати, що таке червоний вовчак. Багато лікарів в Україні тоді не розуміли, що зі мною робити, аналізи були неоднозначні. І ми поїхали у Німеччину. Саме німецькі спеціалісти привели мене до тями і сказали, що з цим можна жити довго і тішитись життям. Лікарі, а не Інтернет, розповіли мені правду про мій стан і про те, як з хворобою жити далі.

- Зазвичай, люди з такою хворобою, як у вас, не працюють. Що означає робота, зайнятість для вас?

- Знаєте, скільки коштує лікування? Не хочу вибирати між «лягти у стаціонар і прокапатись» чи поїхати у відпустку. Поки є можливість, хочу мати і лікування, і відпочинок, і все інше. Допомагаю лікарям знаходити пацієнтів, а пацієнтам - кваліфікованих спеціалістів. Моя робота - інтуїтивно розуміти пацієнтів і лікарів.

- Як вдається триматися завжди на позитиві?

- Щастя - наш власний вибір. Саме ти, а не лікар чи друг приймає рішення боротись за краще життя чи дотягнути так, як є. Моє правило - не перекладати на лікарів відповідальність за мій організм. Лікар не вип'є за мене 1,5 літра води, не піде у басейн, не зробить кардіовправи. Дбати про здоров'я і триматись на позитиві - мій свідомий вибір.

- Чому медична сфера, а, зокрема лікарі, недостатньо займаються своїм піаром?

- Хороший спеціаліст не має часу навчитись користуватись «Інстаграмом» чи «Фейсбуком» без сторонньої допомоги. Інший момент - робота за сумісництвом. І лікар хороший, і час має, але що скажуть колеги з державної лікарні? Після одного тренінгу лікар розповідала, що дехто на державній роботі перестав спілкуватись із нею, бо у неї - відомий у місті медичний блог. Кажуть: «О, блогерша пішла».

- Які основні проблеми у комунікації між лікарями і пацієнтами?

- Нерозуміння одне одного. Кожен дивиться зі свого боку і хоче, як краще. А виходить, як завжди. Людей стільки разів обманювали, що підозра - на генетичному рівні. Пацієнти не розуміють, що лікар приходить у лікарню заробити гроші. Допомогти - так, але допомогти за гроші. У нього - теж сім'я, діти, і він завтра ці ж кошти повертає назад у суспільство. Лікарі теж не до кінця розуміють, що таке бізнес із постійними інвестиціями і здоровою конкуренцією. А інвестувати потрібно постійно у професійний розвиток, у самопіар і, само собою, в обладнання і технічні засоби.

- Чому багато пацієнтів їдуть на лікування за кордон, невже Україні бракує лікарів? Чи ми просто про них не знаємо?

- Знову ж таки, рівень довіри. Там не обманюють. Скільки написано у прайсі, те й оплачуєш, жодних сюрпризів. Коли я вперше лікувалася у Німеччині, там були обстеження й аналізи, яких ще не було у Львові. Вартість перебування у приватній клініці була значно дешевшою, ніж аналогічне лікування в Україні. Зараз ситуація змінилася на краще, більшість обстежень і процедур роблять і у нас.

- Часто пацієнти ставлять собі діагноз через Інтернет і майже завжди помиляються. Чи вирішили б цю проблему професійні медичні чи лікарські блоги?

- Попит породжує пропозицію. Як пацієнт я хочу знати максимум про своє захворювання. Де мені шукати інформацію? Чим більше лікарі приділятимуть уваги власним блогам, тим більше людей почнуть їх читати. Але подання інформації має бути «на хлопський розум».

Фото - з архіву героїні

Автор: Дар'я Бавзалук

Джерело: «Високий Замок»