Юрій Горковенко взимку на вулиці майже не буває. У сніг чи ожеледь йому складно пересуватися в інвалідному візку.

 

«Коли цього року мені відрізали другу ногу, то зробили на протез знижку 2000 гривень як «оптовику», - жартує Юрій. - А ось дивіться, які протези: одразу став вищим на 11 см! Тільки в них неможливо ні сісти, ні встати. Використовую їх як сушку для рушників. Дуже зручно. А до протезів ще й взуття дали. Дві пари - зимову і літню».

Проблеми зі здоров'ям у 58-річного харків'янина Юрія Горковенка почалися ще в 2006 році, але про діабет він тоді не знав. Діагноз поставили чотири роки тому, коли частину однієї ноги вже ампутували. Якби Юрію Горковенкові діагноз встановили раніше, то, можливо, ногу вдалося б зберегти.

«Після того, коли Союз розпався, я приїхав до Харкова з Баку. Куди йти працювати? Стояв на центральному ринку, торгував чаєм, кавою. У 2006 році йшов на роботу, щоб розвантажити машину, і став ногою в калюжу з гарячою водою на місці прориву. Потім, дивлюся, нога почала лущитися, пішов до лікаря. Палець ампутували, сказали, що відморозив. Ніхто не порадив до ендокринолога звернутися», - розповідає Юрій.

Якби діагноз встановили раніше, можливо, ноги вдалося б зберегти, припускає чоловік. На симптоми, про які знає кожен діабетик (сухість у роті, рясне сечовипускання, втома, сонливість, відчуття слабкості, дратівливість, поколювання в пальцях) він тривалий час не звертав увагу.

«Потім у лікарні дали брошуру «Пам'ятка діабетикові». Виявляється, мені не можна їсти більше, ніж одну столову ложку на день чорної і червоної ікри. Лососеву рибу не більше, ніж 300 грамів на день. Все інше - капусту, моркву - можна, - іронізує Юрій. - А на 1400 грн. багато купиш? Це така пенсія по інвалідності, перша група. З осені, якщо погода дозволяє, почав виїжджати торгувати дитячими книгами. До перебоїв з видачею у Харкові інсулін коштував 67 грн., а навесні, коли перестали виписувати рецепти, ціни миттєво злетіли до 200».

Життєво необхідний препарат і глюкометр для визначення рівня цукру в крові Юрію привезли волонтери.

«Так і викручуємось»

 

Автобусний термінал на Холодній Горі. Сергій Красніков і Дмитро Дейнеко з міста Люботин (передмістя Харкова), де останніх кілька місяців теж є проблеми з інсуліном, чекають на членів харківської ініціативної групи.

«Відійдімо трохи вбік, а то кілька разів було, що перехожі, побачивши нас з пакетами, швиденько шикувалися в чергу. І тільки потім з'ясовували, що ж тут роздають», - посміхається волонтер Юрій Захаренко.

Сергій Красніков приїхав за інсуліном для дружини Галини. Понад 30 років вона хворіє на діабет. Останні чотири роки подружжя купує препарат за власні кошти, щомісяця зі сімейного бюджету на життєво необхідні медикаменти витрачає близько тисячі, а пенсія на двох - 3500 гривень. «Так і викручуємося», - каже Сергій.

«Якби було все в порядку з видачею інсуліну, то я б сюди сьогодні не приїхав, - каже Дмитро Дейнеко. - На препарати мені потрібно гривень 700-800 на місяць. Ясна річ, що більше грошей витрачаємо з дружиною на дітей. Почав зменшувати дози, щоб заощадити інсулін. У результаті - гірше себе почуваю».

«Діабет руйнує усе»

«У мене «стаж» діабету - 15 років, - каже волонтерка Олена Погорелова. - Хвороба тягне за собою злам усієї ендокринної системи. Будь-яка хвороба, особливо грип, позначається на цукрі - він одразу ж підскакує. Смішно, коли запитують: у тебе діабет, тому що ти дуже солодке любив? Ні. Досить часто діабет може початися після запалення легень, як у мене сталося. Або ж після сильного отруєння. Розлучення батьків - стрес, переляк - стрес. Провідували молодого хлопця, в якого виразки на ногах відкрилися і він не міг працювати, бо йому було боляче пересуватися. Діабет руйнує все. Насамперед - дрібні судини. Очі, нирки, кінцівки. Хто відшкодує збиток, завданий здоров'ю?»

За сьогоднішнім маршрутом Юрія Захаренка та Олени Погорелової - ще кілька адрес хворих на діабет у районі Холодної Гори. Серед них - Олена Євтушенко. Жінка хворіє на діабет змалечку. Зараз їй - 43.

Нові ручки з інсуліном від волонтерів Олена перевіряє на слух. «За допомогою клацань чую, яку дозу набираю. Проблеми із зором - наслідки діабету. Діабетична ретинопатія. Все це через те, що слабкі судини на фоні хвороби, - пояснює Олена. - Зараз у поліклініці дали рецепти за два місяці - листопад і грудень. На місяць потрібно п'ять ручок. Коли є перебої з видачею, намагаюся менше їсти. Менше їси - менше колеш інсулін».

«Не могли повірити, що так буває»

 

Щоб привернути увагу до проблем інсулінозалежних, харків'яни двічі пікетували міськраду, порушували питання на Всеукраїнському діафесті в Одесі.

«Ми тоді активно вивчали законодавство, щоб з'ясувати, хто повинен відповідати за закупівлю інсуліну: чиновники на рівні Міністерства охорони здоров'я чи представники місцевої влади. Там були 300-400 осіб, зокрема, і з-за кордону. Коли люди дізналися про ситуацію в Харкові, підходили до мене і віддавали свої ручки. Ситуація була на піку, - розповідає Олена Погорелова. - Представники Литви кілька разів перепитували: чи правильно вони зрозуміли ситуацію, що склалася? Не могли повірити, що так буває. Через тиждень до Харкова привезли першу посилку з Литви. Потім прибула гуманітарна допомога з Італії, Англії. Надсилали інсулін й українці з інших міст».

У законодавстві чітко не прописано, що місцева влада зобов'язана фінансувати закупівлю препаратів, - зазначає Погорелова. МОЗ вважає, що після децентралізації умовно 50% коштів на закупівлю інсуліну повинні виділятися з держбюджету, решта - з місцевого. Цифри можуть коливатися залежно від бюджету населеного пункту, кількості діабетиків. Цей алгоритм, за словами волонтерки, міститься в різних рекомендаціях, листах і постановах. Своєю чергою, представники Харківської міськради посилаються на те, що забезпечення препаратами невиліковно хворих - питання державного, а не місцевого значення.

«Звучить: мають право фінансувати. У результаті, представники нашої влади вважають, що гроші на інсулін не обов'язково виділяти, пріоритетніше купити щось інше, - каже Олена. - Зараз (за системою реімбурсації - механізму повної або часткової оплати лікарських засобів - ред.) зробили три важливі речі: реєстр, референтні ціни і скасування тендерів. Місцева влада, яка є розпорядником коштів, зокрема, і держсубвенцій, укладає договори з аптеками. Якщо раніше були великі маніпуляції з боку ендокринологів - цьому я дам то, а не це, а цьому взагалі нічого не дам, то зараз це прибрали. Завдання ендокринолога - виписати рецепт на той інсулін, який зазначений у виписці, і стільки, скільки там вказано».

Нова система і недофінансування

 

На Харківщині інсулінотерапії потребують 13 872 людей, з них у Харкові - 6 837, у районах області - 7 035, - наводить офіційну статистику Галина Сіроштан, екс-заступниця голови облдепартаменту охорони здоров'я, нині - заступниця головного лікаря комунального закладу охорони здоров'я «Обласний центр медико-соціальної експертизи».

Електронний реєстр інсулінозалежних МОЗ запровадило у 2017-му. Кожен лікар-ендокринолог отримав персональний електронний ключ і може перевірити, чи отримав пацієнт необхідний препарат.

«Система і для пацієнта зручніша, і для лікаря-ендокринолога. Раніше було так: лікарня отримувала інсуліни, вони були в холодильнику у лікаря-ендокринолога. Він мало того, що повинен провести прийом пацієнтів, мав їх оглянути, послухати, подивитися, ще повинен був виконати бухгалтерську роботу щодо обліку тих інсулінів, які він отримав, сформувати звіт і так далі. На сьогодні лікарі-ендокринологи від цього відсторонені. Сьогодні лікар має виписати електронний рецепт і видати його пацієнту. Реєстр пішов у аптеку - пацієнт отримав лікарський засіб», - пояснює Сіроштан.

Окремим наказом МОЗ також встановило правила цінової політики на інсулін. Відповідно до нього, кожен діабетик має право отримати частину інсуліну безкоштовно.

«Маючи ці показники, ми розрахували в розрізі кожного лікувального закладу потребу інсуліну на 2018 рік. Це 116,2 млн. грн., - розповідає Галина Сіроштан. - У Харківській області доведена субвенція з державного бюджету на інсулін склала 45 млн. 351 тисячу. Це навіть не половина. Тому ми зверталися до органів місцевого самоврядування і просили вирішити питання забезпечення інсулінами за рахунок місцевого бюджету. З місцевих бюджетів було виділено 26,2 млн. грн. на інсулін в розрізі кожного району».

З медичної субвеції, що надійшла у 2018 році, на сесії 6 грудня депутати направили ще 36 млн. 341 тис. грн. на закупівлю інсуліну. Ці кошти, за словами Сіроштан, дозволили забезпечити інсуліном пацієнтів протягом січня і лютого 2019 року.

Харківська міськрада проти МОЗ

 

Після протестів інсулінозалежних Харківська міськрада скерувала на закупівлю інсуліну частину грошей, але від своєї позиції - держава має забезпечити повне фінансування - не відступилася. Мер міста Геннадій Кернес звинуватив у ситуації, що склалася, в. о. міністра охорони здоров'я Уляну Супрун.

У Харкові люди заявили про проблему у ЗМІ та вийшли на пікет до міськради.

«Просто так здаватися і перекрити грошима «хотілки» Супрун я не маю наміру, - заявив Кернес. - Коли нас ставлять у такий зрівняльний аналіз - ось, у вас є гроші на клумби, у вас є гроші на квіти чи ще на щось, а у вас нема грошей на інсулін... А ми не розраховували, що у нас мають бути гроші на інсулін, тому що інсулін - це державна гарантія».

Заяви міського голови у МОЗ назвали необґрунтованими і додали, що забезпечення хворих на діабет лікарськими засобами «здійснюється за рахунок державного, місцевих бюджетів та інших джерел, не заборонених законодавством». «Згідно з нормами чинного законодавства, місцева влада у Харкові має забезпечити додаткове фінансування для забезпечення пацієнтів препаратами інсуліну», - заявили у відомстві, посилаючись на постанову Кабміну.

Реімбурсація на Івано-Франківщині

 

Франківець Роман Шульга живе на інсуліні вже 36-й рік. Через особливості організму він перевіряє рівень цукру у крові кожні 3-4 години. Чотири пачки тест-смужок коштують півтори тисячі гривень - це вся пенсія.

Знати свій рівень цукру діабетику необхідно не тільки, щоб уникнути ускладнення, а й щоб отримати необхідний інсулін. Із запровадженням електронного реєстру кожні три місяці діабетики на Івано-Франківщині мають здати аналіз глікованого гемоглобіну в крові.

«Ситуація з інсулінами змінюється. Були часи, коли були страшенні затримки, часом не було взагалі ніякого інсуліну і купували його за власні кошти. Зараз інсулін в Івано-Франківську видають вчасно, у достатній кількості. Єдина проблема, що цього року є новий нюанс: кожні три місяці потрібно обов'язково здавати глікозильований аналіз, який коштує грошей. Найдешевший він в обласній лікарні - 100 грн., у приватних клініках - від 150 до 300 грн.», - каже Роман.

Без аналізу препарат не видають. Від його результатів залежить, чи потрібно буде доплачувати, бо отримати інсулін безкоштовно можуть лише ті, у кого рівень цукру не перевищує 7,5 ммоль/л.

«Зміни повинні допомогти пацієнтові і привчити його до відповідальності за власне здоров'я», - каже Оксана Марусин, обласний експерт з ендокринології департаменту охорони здоров'я Івано-Франківської ОДА. Реімбурсація, запроваджена МОЗ, передбачає спільну відповідальність лікаря та пацієнта.

Лікар може призначити найкращий вид гормону, але якщо пацієнт не буде дотримуватися вказівок медиків і показник буде вищим за 7,5 ммоль/л, йому необхідно буде доплатити за препарат. Сума доплати цього року складала не більше, ніж 10% від вартості (від 14 до 40 грн. за один картридж чи флакон).

«Державою, як і в усьому світі, визнаний критерій, за яким пацієнти можуть отримувати абсолютно безкоштовно всі види інсулінів. Глікозильований гемоглобін - біохімічний показник крові, що відображає середній вміст цукру в крові за тривалий період (до трьох місяців). Тут суть не в тому, що потрібно буде доплатити. Суть у тому, щоб люди дотримувалися рекомендацій лікаря і дбали про своє здоров'я», - каже Марусин.

Препарати в регіоні закуповують за кошти центрального та місцевого бюджетів. У 2017 році коштів з держбюджету на забезпечення інсулінами на Івано-Франківщині не вистачало, - визнає експерт. «Ми просили дофінансування. Насамперед, кошти нам виділила область та департамент охорони здоров'я - близько 5 млн., а в листопаді ми отримали субвенцію держави», - згадує вона.

У 2018 році субвенція з держбюджету, як і на Харківщині, покривала річну потребу у препаратах інсуліну приблизно наполовину. Решту коштів знаходять в обласному та/або міських бюджетах. «Пацієнти отримують інсулін через електронний рецепт. В області є 5 767 хворих, які отримують інсулінотерапію, включаючи 330 дітей. Кошти були знайдені департаментом. У нас не було жодної затримки із випискою рецептів», - запевняє Оксана Марусин.

Плани на 2019-й

 

Потреба Харківської області щодо забезпечення інсулінами на 2019 рік загалом становить 121 млн. грн. З держбюджету виділено менше, ніж 50% від потреби - 57 млн. 889,3 тис. Цього недостатньо, наголошує Галина Сіроштан і додає, що серед інсулінозалежних 452 людини - внутрішньо переміщені особи.

«На переселенців додаткові кошти не виділяються. Який вихід з цієї ситуації? - каже Сіроштан. - Знову будемо звертатися до органів місцевого самоврядування, які б виділили додаткові кошти для свого населення для того, щоб забезпечити інсуліном хворих на цукровий діабет».

Очікується, що з другого півріччя 2019-го фінансування інсулінів має відбуватися по-новому. «На перше півріччя у нас коштів вистачає, а з другого півріччя подивимося, як буде йти реформа. Тоді необхідно буде вирішувати питання дофінансування за рахунок місцевих бюджетів», - каже заступниця головлікаря «Обласний центр медико-соціальної експертизи».

Прогнозувати ситуацію у 2019 році на Івано-Франківщині теж не беруться. В облдепартаменті охорони здоров'я зазначають, що попередньо кошти держсубвенції покриють потребу в інсулінах на понад 60%, далі залишається чекати.

 

Спільний проект редакцій «Галицький кореспондент» і «МедіаПорт» здійснюється за підтримки Фонду розвитку ЗМІ Посольства США в Україні. Погляди авторів не обов'язково збігаються з офіційною позицією уряду США.

 

Автор: Надія Шостак,
Марта Баранецька

Джерело: «Галицький Кореспондент»